Hayır. 1euro1insan, dünyanın her tarafından gönüllülerin SMA'lı bebeklere daha organize şekilde yardım edebilmek amacıyla sosyal medya üzerinden bir araya gelmesiyle oluşturulan bir platform olup, herhangi bir tüzel kişiliğe sahip değildir.

Platform, Mart 2021 tarihinde kurulmuş olup, o günden bu yana tüm SMA'lı bebekler için canla başla mücadele etmektedir.

Hayır. Bu platform tamamen gönüllülük esasına göre çalışmakta olup, herhangi bir ücret vb. mekanizma yer almamaktadır. Kaldı ki yapılan bağışlar valilik izinli hesaplara girdiğinden bu paraların çıkması mümkün değildir.

Platform her ay belli miktarlarda bağış yapan kişilerden oluşan ekiplerle belirlenen bebeklerin valilik izinli hesaplarına organize bir şekilde bağış yapılmasını sağlamaktadır.

Ekipler minimum 20 kişi veya 2000 TL'lik bağış yapan kişilerden kurulmaktadır. Her ekibin 1 lideri vardır. Ekipler whatsapp uygulamasında kurulan gruplar üzerinden iletişim sağlayarak bağışlarını organize etmektedir.

Gruplarda, ekip liderleri tarafından her ay üyeler tarafından verilen beyanlar alınır. Daha sonrasında bebek belirlendiğinde tüm ekip üyeleri bağışlarını yaparak, kişisel bilgileri gizlenmiş şekilde bağış dekontlarını bu gruba iletir. Gruplarda bu konular dışında bir konu konuşulmamaktadır.

Platform olarak dahil olacağımız kampanyaları belirlerken ilk olarak hesapların şeffaf bir şekilde kullanılmış olmasına özen gösteriyoruz. Daha sonrasında gönüllü sayımız ve kampanyaların genel durumu dikkate alınarak, bebek seçiminde valilik izinli hesaplarında toplanan bağışın tedavi bedelinin en az %60'ına tekabül eden kampanyaların sahibi bebeklerden sırasıyla 2 adet yaşı en küçük, 2 adet yaşı en büyük bebeğe destek olunmaktadır. Gönüllü sayımızın artmasıyla bu kriterler genişletilebilecektir.

1euro1insan ailesinin gücü, 1insan olarak hareket edebilmesinden gelir. Gönüllü elçilerimiz ile beraber tecrübemizi ve enerjimizi tek bir kampanyaya odaklayarak kampanyayı süratle bitiriyor, zaman kaybetmeden bir sonraki çocuğumuzun kampanyasına dahil olabiliyoruz.

1euro1insan ailesi olarak, ihtiyaç duyulan her yerdeyiz! İlk olarak aile ile birlikte yol haritamızı güncelleyerek işe başlıyoruz. Sonrasında sosyal medya yönetimi desteği verilmesi, canlı yayın katılım planları yapılması, yurtiçinde ve yurtdışında kermeslerin organize edilmesi, sosyal sorumluluk projeleri üretilmesi, tedavi için yurtdışı hastane yazışmalarının yapılması ve tekliflerin alınması, kampanya bitiminde yurtdışı hastane transferi, konaklama, fizik tedavi süreci ve hastaneye paranın çevrimi ve transferi konularında her zaman ailenin yanında yer alıyoruz.

Platform, sadece aylık bir bebeğe bağış yapmanın ötesinde, tüm bebekler için hukuki ve teknik destek verme, bilgi ve tecrübe aktarımı, hastane teklifleri ve medikal malzeme süreçleri ve gündem oluşturma gibi konularda tüm SMA'lı bebeklere destek olmaktadır.

Sitemizin ana sayfa bölümünde yer alan "Gönüllü Ol" butonuna tıklayarak ya da sosyal medya hesaplarımıza direkt mesaj gönderek ekiplere katılmak istediğinizi beyan edebilirsiniz.

Platformumuz gönüllülük esasına göre işlemekte olup, maddi zorluk yaşanan aylarda bağış yapılmaması elbette mümkündür.

Kampanyalar, SMA hastalarının Zolgensma Gen Tedavisini alabilmeleri için valilikler tarafından verilen yasal izinler kapsamında yürütülmektedir.

1euro1insan ailesinin aktif olarak görev üstlendiği kampanyanın; -Yurtiçinde valilik onaylı IBAN hesaplarına, -Yurtdışında Asya Hilfsoganisation e.V. IBAN hesaplarına, -Varsa paypal üzerinden, -Varsa GoFundMe vb. bağış toplama siteleri üzerinden nakdi bağış yapabilirsiniz.

Avupa'dan gelen bağışlar, Almanya hükümeti tarafından kontrol edilen ve Almanya yasaları ile korunan Asya derneği aracılığıyla yapılmaktadır. Bu derneğe bağlı olmamızın ana nedeni, şahıs paypal hesapları yerine devlet tarafından denetlenen derneğe ait paypal hesabının kullanılmasıdır. Bu sayede dahil olduğumuz kampanyalarda, her alanda şeffaflık sağlayarak güven inşaa ediyoruz. Bu derneğe yurtdışı açısından bağlı olmamızın bir diğer nedeni ise, Almanya'dan yapılan 100 Euro altındaki bağışlar, ödeme dekontu ile; 100 Euro üzerindeki bağışlar ise bağış sahibine dernek tarafından düzenlenen makbuz ile vergiden düşülebilir olmasıdır. Son olarak, dernek hesabında toplanan yurt dışı bağışların hastane hesabına çok az bir kesinti ile transfer edilmesi de kampanyalar açısından önem arz etmektedir.

Kampanya hesapları, valilik izinli olup, ilgili valiliğin kontrolü ve denetimi altındadır.

Kampanyalar valilik izinli olduğundan sadece kampanyaların başarıyla tamamlanması sonrasında ilgili hastaneye yapılacak transfer için para çıkışı olmaktadır.

1euro1insan bir dernek değildir ve ailelerin yanında yer alan gönüllü topluluğudur. Bu sebeple bizlere nakdi bağış yapamazsınız. Bağışlar sadece kampanyaların valilik izinli hesaplarına yapılabilmektedir.

Hayır. Kampanya başarısız olması durumunda, valilik izinli hesaplarda toplanan bağışlar, aile ve valiliğin kararıyla belirlenen başka SMA'lı bebeklerin hesaplarına aktarılmaktadır.

1euro1insan, ürünlerin satılarak nakdi yardıma dönüşmesi konusunda da sizlere yardımcı oluyor. Düzenlediğimiz canlı yayın kermesleri ile ürünlerin satılmasına sağlıyor, satış tutarının aktif olduğumuz kampanyanın valilik onaylı hesabına gönderilmesini talep ediyoruz. Kermeslerimize katılmak için, Türkiye'de @1euro1insanumutkumbarasi, Avarupa'da @1euro1insan_spendenbazar instagram adreslerinden bize ulaşabilirsiniz.

SMA özetle, bir tür ölümcül hastalığıdır. Tedavi alınmaması durumunda, zamanla kasların işlevini yitirmesi nedeniyle, uzuvlarda hareket kaybı, nefes alamamak, yutkunamamak ve hatta ölüm gibi sonuçlara neden olabilir.

4 tip SMA hastalığı bulunmakta olup, Tip1 en ölümcül olanıdır.

SMA genetik miras yoluyla ilerleyen bir hastalıktır. Anne ve babanın taşıyıcı olması durumunda çocukların SMA hastası doğma olasılığı oldukça yüksektir.

SMA genetik bir hastalık olması nedeniyle taşıyıcı anne ve babanın bir araya gelmesiyle ortaya çıkan bir hastalık olup, akraba evliliği olmayan evliliklerde de SMA'lı bebek doğma ihtimali vardır.

Eşlerden birine taşıyıcılık testi yapılarak sonucun negatif çıkması olası kötü sonuçları ortadan kaldırmaktadır. Evlilik öncesi SMA tarama testleri zorunlu ve ücretsiz hale getirilmiş olmakla birlikte, evli ve hatta sağlam çocukları olan kişilerin de SMA'lı bebek sahibi olmalarının mümkün olması nedeniyle bu kişilerin de test yaptırması tavsiye edilmektedir.

Bu hastalık için dünya genelinde FDA onaylı 3 tedavi yöntemi vardır. Bunlar, Spinraza, Risdiplam ve Zolgensm Gen Tedavi yöntemleridir.

Ülkemizde sadece belli kritelre bağlı olarak Spinraza tedavi yöntemi SGK kapsamındadır. Zolgensma için SGK ya da devlet kurumları tarafından bir katkı ya da yardım yapılmamaktadır.

Hayır. Zolgensma dünyanın çeşitli ülkelerinde, devlet tarafından karşılanmasına rağmen, ülkemizde bulunmamaktadır. Bu nedenle SMA'lı çocuklar tedavi için yurtdışına gitmektedir.

Zolgensma Gen Tedaviisi'nin fiyatı ülkelere göre değişmekle birlikte minimum 1.8 milyon USD civarındadır.

Zolgensma FDA tarafından onaylı bir tedavi olup, oldukça erken yaşlarda tedaviden maksimum fayda alınmaktadır. Öte yandan, tedavi ile birlikte spinraza ilacının alınması, fizyoterapi alınması ve iyi bakım da alınacak fayda açısından önemlidir. Söz konusu tedavinin etkileri, tedavisini almış SMA'lı çocukların sosyal medya hesaplarındaki gelişimleri takip edilerek değerlendirilebilir.